Historique
Les débuts
En 1986 paraît la «Circulaire Laroque» qui donne une impulsion considérable à l'essor du mouvement des soins palliatifs. Avec elle, à Paris, la première unité de soins palliatifs (USP) française est ouverte par le Dr Maurice Abiven, à l'hôpital international de la Cité Universitaire. Rapidement, parce qu'ils partagent des objectifs très proches, professionnels de santé et associations d'accompagnement décident de conjuguer leurs efforts. Ils veulent représenter ensemble les intérêts du mouvement auprès des pouvoirs publics et être reconnus à la fois par les sociétés médicales et par le mouvement associatif. C'est pour cela qu'ils créent la SFAP : Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs. Les statuts de l'association sont signés par les membres fondateurs le 13 octobre 1989. Le 24 novembre, à l'Hôtel-Dieu, se tient le premier conseil d'administration, sous la présidence de Maurice Abiven. « Accompagner et soigner ensemble » : c'est la bannière qui est choisie afin de ne pas dissocier l'accompagnement du soin.
Un rôle majeur dans le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement :
Dès 1990, la SFAP prend une part active aux travaux du Dr Henri Delbecque, auteur du rapport sur le développement des soins palliatifs demandé par le ministère de la santé. En particulier, pour garantir la qualité des soins prodigués, la SFAP propose d'établir des "normes planchers" pour accorder l'appellation d'unité ou de centre de soins palliatifs. L'association prône également la formation aux soins palliatifs dans les écoles de soignants et en faculté de médecine, ainsi que la reconnaissance du temps de coordination au sein des équipes de soins. Demandé par le ministre de la Santé Claude Evin, ce rapport sera finalement publié en 1993.
En octobre 1990, à la demande de l'association européenne EAPC (European Association for Palliative Care), la SFAP organise un Congrès de soins palliatifs qui rassemble à Paris plus de 1.500 personnes. Ce premier congrès européen est placé sous le haut patronage du Président de la République, François Mitterrand. Dans son discours d'ouverture, celui-ci déclare : « Je suis venu comme témoin, pour que notre société soit désormais inspirée par la leçon et la philosophie des soins palliatifs et que, dans chaque foyer, on sache approcher la mort autrement ». Le succès de ce congrès amène la SFAP à en organiser un tous les deux ans, en alternance avec une journée nationale réservée à ses adhérents. Devant l'ampleur de la demande, le congrès deviendra annuel dès 2002.
A partir de 1992 la SFAP noue un partenariat durable avec la Fondation de France. Ce soutien permet à l'association de développer ses activités et de monter de nouveaux projets, tout en préservant son indépendance financière à l'égard des pouvoirs publics et de l'industrie pharmaceutique. 1992 est aussi l'année où la SFAP s'installe dans les locaux de la maison médicale Jeanne Garnier (XVème arrondissement de Paris).
En 1993, après quatre ans de mandat, le Dr Maurice Abiven passe le relais au Dr Michèle Salamagne qui présidera la SFAP jusqu'en 1996. Lors du 4ème congrès qui se tient à Strasbourg en 1994, c'est elle qui reçoit du ministre de la Santé Philippe Douste-Blazy, la réaffirmation de l'engagement de l'Etat dans « le développement de cette démarche de soins et de lutte contre la douleur. »
En 1996, à Toulouse, l'assemblée générale de la SFAP actualise sa charte dans le préambule des statuts . En effet, considérés au départ comme des soins concernant uniquement les personnes au stade terminal de leur maladie, les soins palliatifs s'ouvrent progressivement à d'autres situations ; les équipes mobiles, appelées pour intervenir beaucoup plus tôt au cours de la maladie, jouent un grand rôle dans cette évolution. Progressivement, l'accent sera mis aussi sur le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement à domicile, pour permettre à ceux qui le souhaitent de rester dans leur lieu de vie habituel le plus longtemps possible. Tout en restant fidèle à ses valeurs fondatrices, la SFAP sait ainsi évoluer et s'adapter aux besoins de la société. De 1996 à 2000, succédant au Dr Michèle Salamagne, c'est le Dr Gilbert Desfosses qui va assumer la présidence de la SFAP.
En 1998, au 6ème Congrès National à Lyon, le ministre de la Santé Bernard Kouchner, reconnaît l'insuffisance du nombre de structures de soins palliatifs et annonce son intention de remédier à cette carence. Dès lors, la SFAP va contribuer à l'élaboration de ce qui deviendra le plan triennal 1999-2001 qui suscitera la création de nouvelles structures de soins et développera les actions de formation (en faculté de médecine et dans les instituts de soins infirmiers).
Mais le travail d'information et de proposition effectué par l'association ne s'arrêta pas là : il s'agit alors de faire reconnaître la place des soins palliatifs, de renforcer les acquis et de promouvoir des mesures concrètes. Ces efforts seront récompensés par le vote à l'unanimité de la loi du 9 juin 1999 qui garantit un droit d'accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie.